2007年9月，马深义的小儿子马占潮上学了。2001年他母亲雷妹死的时候，这个生下来就有艾滋病的小男孩还在蹒跚学步

本刊记者　
陈磊　
发自河南上蔡　图/姜晓明
接到记者电话的时候，马深义在睡觉。那是2007年12月20日下午四点。三个孩子都上学去了，大冬天的，没什么事，而且最近心里也不大舒服——二妞马茹病了，而且是一病10多天，天天吊水吃药，都不见怎么好转，所以就昏昏沉沉地躺在那里想心事。
马深义是河南上蔡文楼村的农民，上世纪九十年代因卖血染上艾滋病，在不知情的情况下和妻子雷妹生下两个得病的孩子：二女儿马茹和三儿子马占潮。
2001年，妻子因艾滋病过世，留下马深义，一个人拉扯着没有艾滋病的大女儿马妞和得病的马茹、马占潮生活。
马深义大家庭里，他的父亲、母亲，哥哥、嫂子都是因卖血染上艾滋病，马深义最担心的是“自己死了，孩子没人托付”。
从2004年起，本刊每年都派出记者访问马深义一家，记录这个豫东平原上农家小院的酸甜苦辣。
现在，冬去春来，又一年过去了，马深义和他的三个孩子在2007年过得好吗？
病魔依旧肆虐
2007年8月，马深义的父亲马毛去世了。
“春节后就开始发病，拉肚子，拉了7个月。”马深义说，“拉得厉害的时候，来不及上厕所，就直接拉在了裤子里。!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


在马深义的记忆中，父亲马毛的肝脏不好，还有其他一些老病，所以政府免费发放的针对艾滋病的抗病毒药物吃不下去，只能靠以前的身体撑着。到了今年，终于撑不下去了。
马深义认为，要不是得上艾滋病，65岁的父亲是应该可以再活10年的。“你看，现在农村80多岁的老头活着的多得很呢。!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


父亲死后，母亲没有和马深义一起过日子，还是“自己照顾自己”，马深义还要给三个孩子做吃做喝，忙得整天抽不开身。
曾经有一段时间，马深义用购买的三轮摩托拉过一段客，后来因为中午、晚上都要给孩子做饭，太忙，不干了。
最近，二妞马茹又病了，让他心情很烦。
刚开始的时候，马茹是咳嗽，马深义没放在心上，领着女儿到村卫生所吃药打针，他想问题不大，毕竟，马茹吃抗病毒药物已经三年多了，平时发病次数不多。
可事情并不像马深义想象的那么简单。
几天后，马茹还是咳嗽。马深义将女儿带到了上蔡县人民医院，一检查，才知道女儿染上了肺炎，再检查心脏，发现女儿原来心脏也不好，“先天性的”。
记者去的那天晚上，马深义正给女儿吊水，是从村卫生所扎上针后，拿到家吊的。天冷，没有给药水加温的设备，马深义只得将用过的葡萄糖瓶子灌上开水，把针管子缠在上面——这样，注入女儿体内的药水就不那么凉了。
屋角边，放着一个纸箱子，马深义掀开盖子，全是用过的吊针瓶子，马茹“每天要吊四瓶水”。
即便这样，马深义对女儿的病也不敢乐观，“还要再吊一段时间吧”。可孩子还是小，只有10岁，吊的时间一长，她就有些急。
“爸爸，我急，想出去……”在药水滴到第四瓶的时候，马茹就不想继续吊了，苦着脸向马深义小声央求。
“快了、快了，吊完就让你出去玩。”马深义安慰着女儿。
由于有艾滋病，马茹和马占潮都不胖，看起来都比同龄孩子稍微瘦小一些。而且马茹还挑食，害得马深义不得不变着法来哄孩子吃饭。
21日中午，马茹不想吃馍和稀饭了，让马深义给蒸米饭，还嚷嚷着要吃蘑菇，马深义只得去村超市里买了蘑菇来炒。蘑菇水多，一斤多炒了一大盘，三个孩子一分，锅内剩的就不多了。
马占潮上学了
2007年9月，马深义的小儿子马占潮上学了。2001年他母亲雷妹死的时候，这个生下来就有艾滋病的小男孩还在蹒跚学步。
现在，厨房的门上、门口的柱子上，都已留下了小男孩稚嫩的笔迹，写的都是他自己的名字，他似乎在努力证明自己的存在。
2007年12月21日上午，马占潮兴冲冲地背着书包放学回来，看到二姐马茹正在吃零食，于是也向马深义叫喊起来：“爸，我也要……!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


马深义于是每人给了5粒，马茹没舍得一下子吃完，可马占潮这个有些调皮的小男孩很快吃完后，随即又向马深义伸出了手。
无奈，马深义只好到藏糖的地方给两个孩子又各拿了三颗：“就这三个，饭后上学路上吃，现在吃完就再不给了！!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


接过糖，马占潮立即跑到了院子里，偷偷剥开一个糖塞到嘴里。趁着他正开心，记者问：“马占潮，你上午学的什么啊？!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


“数学。”马占潮头也不抬。
“那我考考你，9加5等于几？!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


半晌，他嘴里迸出一个数：“11！!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


“不对，问你姐姐等于几。!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


马占潮向马茹奔跑过去，“姐姐，9加5等于几……!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


马茹不理他。这让小男孩有些失落，不搭理记者了。
马深义说，马茹和马占潮姐弟俩常斗嘴，比如放学后，看到对方不写作业，两人就开始相互监督，然而，结果往往是谁也说服不了对方，看电视的继续看电视，出去玩的继续出去玩。
“都有病，我也不怎么管他们。”马深义说他的想法很简单，就是让孩子们活一天，就开开心心地过一天，学习这件事他看得不重。
可已经被纳入教育体系的俩孩子不这么考虑，当记者问起马占潮考试考多少分时，这个小男孩害羞了，他语文和数学都只考了40多分。
和马占潮相比，马茹的成绩好一些，语文50多分，数学90多分，是“班级内的前十名”。马深义曾让马茹停课去吊水，这个要强的孩子死活不同意，是怕耽误功课，一定要等下午放学后才去。吊完水，天已经黑透了。
于是，在马深义堂屋的墙上，一连贴着好几张马茹的三好学生奖状。
马茹和马占潮两个孩子都有艾滋病，在文楼村小学上学后，人们担心他们的同学是否会歧视他们，因为，他们各自所在的班级，只有他们是艾滋病儿童。
“他们有的和我玩，有的不和我玩。”马茹说。
马深义说，是班主任不允许其他同学歧视俩孩子，所以目前的氛围都还好，但也有一次，班里同学看不起马茹，他找到学校，让班主任狠狠训了那几个学生一顿。
艾滋病名人
因为众多媒体的报道，以及武汉电视台编导陈为军拍摄的《好死不如赖活着》（该纪录片获得美国2004年广播电视文化成就奖），马深义已经名声在外，成了当地很多人知道的小名人。
出名了，办事也就方便了许多，有时候还能享受一些特殊照顾。比如，给其他艾滋病家庭儿童每人每月补贴65元，成年的艾滋病人每月补助30元，然而给马深义一家则每月多补贴了200元。
还有捐款，在丹麦由律师无国界组织创建的“马深义基金会”已经开始为文楼村的艾滋病孤儿筹集善款。通过媒体的介绍，香港的一个老板每月定期资助马深义500元。
记者去的时候，马深义正为两个月没有收到这个香港老板的捐助而焦虑：“那个老板打了几次电话了，都说是钱打不进我卡里，究竟是怎么回事啊，要不我重新办张卡？!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


因为出名，地方上的政府领导也大都认识了马深义，比如以前的常务副县长、县委书记，马深义每次见他们“都不会让空手回来”，而县政府的门，马深义“可以随便进”。
2006年春节过后，河南省副省长王菊梅亲自到了马深义家里。王来之前，当地政府忙给马深义购置了几件家具。
当王菊梅问到马深义有无困难的时候，他反映了自己的大女儿因鼻息肉需要动手术，经过领导过问，问题很快得到了解决。
“不然，自己去县医院动手术，要花好几百元呢。”马深义说，出名后，他和孩子看病基本上全免费了。
有一次，马深义凭借和原乡长熟识的关系，替同村的另一位村民讨回了娶媳妇的彩礼钱，这让村民十分感激。
当然，出名后的马深义有时候也感到不愉快，比如今年温家宝总理在世界艾滋病日前夕再次到上蔡文楼看望患病的村民，可他被当地政府派人看在了屋内，后来让出去也还是有两个人跟着，“怕起哄”。
还有一次，他为艾滋病人的救济面粉被一些干部私分的事到县里上访。结果，到了县信访局，被里面的工作人员顶了回来：又不是你自己一个人的事，管这么多干吗？吃饱了出门转转，该干嘛干嘛去！ 网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886

这让马深义很郁闷，从那以后，如果不是他自己的事他很少再抛头露面了。
“毕竟，我在这个地方生活还要靠当地政府啊。”马深义说。