对艾滋病最好的办法，就是通过研究和合理的制度设计，给决策者提供有效的解决办法，而法律的制定，是其中最为重要的环节
本刊记者　陈磊　发自上海
国内第一个由民间力量主导拟定的地方性艾滋病法规——《上海市艾滋病防治条例》（专家建议综合稿），递交给有关部门已经两年多了，至今音讯全无。
夏国美不知道这份耗费了她和几十位专家心血的建议稿现在落在哪里。“我们只是做了认为很重要的事情，结果并不取决于我们。!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


夏是上海社会科学院社会学所的一名研究员，同时也是该院艾滋病社会政策研究中心主任，还是联合国艾滋病规划署的中国组顾问。
2005年，以她为首的一批专家在经历详细的调研、论证后，为上海的艾滋病防治条例写出了4份专家建议稿。
夏国美将建议稿交给了上海的立法部门。相关部门说，4份太多了，操作起来不方便，合为1份吧。和专家反复讨论后，夏国美将四稿合为一稿。那时，中国的《艾滋病防治条例》还没有出台。
现在，国家《艾滋病防治条例》实施近两年了，夏国美他们递上去的“建议稿”还不知道躺在哪里。
“或许我们的建议太超前，让立法者也很为难吧。”夏国美说。
个人的作用也只是杯水车薪
夏国美研究艾滋病有10多年的时间。她原本学医，是医院的骨干，但觉得“医生只能一个一个救人”，从上海大学社会学系毕业后，她进了上海社会科学院，改行研究社会学。由于有从医经历，她将艾滋病、性病作为自己的研究方向。
第一次和艾滋病感染者接触，是在上海市疾病控制中心。一对夫妻，丈夫刚被确诊感染了艾滋病病毒，妻子痛哭流涕。得知这个消息，他们觉得天都要塌下来了，之后的遭遇，更让他们绝望——知道他们是艾滋病人，医生拒绝给他们看病！ 网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886

为免遭白眼，丈夫开始离群索居。一次，不知情的侄儿请他去喝喜酒，结果整个席间，都由妻子给他夹菜，自己一筷子也没动过，怕“侄儿以后晓得了，会骂害人精”。
夏国美坐在那儿，静静地倾听，说到最后，那位妻子抱着她大哭：“从来没有这么放松地倾诉内心的痛苦！!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


这次经历让夏国美很感慨：只是有人做了倾听者，就让患者那么感动，可见，这个群体是多么期盼被理解、被关爱！ 网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886

这坚定了夏国美在艾滋病社会学这条路上继续走下去的决心。
夏国美跑了很多地方。她发现，一些艾滋病患者在精神上痛苦之外，还在经济上陷入了彻底的贫困——一位农村患者卖血染上艾滋病，最后家徒四壁。夏国美问他有什么要求，他怯怯地提出：“能不能每月给20块钱，给孩子买点肉吃，两个孩子已经好久没吃过肉了！!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


“刚开始时，我每次都会忍不住给这些痛苦的人一些钱，兜里有多少就掏多少。可是了解得越多，我就越明白，哪怕掏光身上所有的钱，个人的作用也只是杯水车薪。!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


夏国美明白，对艾滋病这种社会问题，最好的办法，就是通过自己的研究，给决策者提供有效的解决办法，通过合理的制度设计，去帮助更多的人，而法律的制定，是其中最为重要的环节。
2001年，联合国开发计划署在中国发起一项针对艾滋病政策法律改革的研究项目，夏国美成为三人专家小组的一员。此次研究让她了解到，中国已经出台的法律法规不利于艾滋病防治，要赶紧改变；再就是执行层面存在很多观念障碍，有必要专门制订一部系统的、独立的艾滋病防治法规。
那时候，夏国美不知道上海市政府已经准备起草《上海市艾滋病防治条例》。
专家之间的分歧
2004年，鉴于艾滋病的严峻形势，各地纷纷出台相应法规，上海市人大也将艾滋病立法纳入计划，成立了立法起草小组。和其他法律法规一样，草案初稿形成后要征询各学科专家的意见。
夏国美参加了那次征询会，可是两个小时的会议让她如鲠在喉——“一位官员竟然说，艾滋病要立法，那其他病是否也要立法啊。”那次会议后，她就知道很多人对艾滋病的认识太浅薄了，她想结合自己的研究项目，联系专家共同拿出一份艾滋病立法的民间建议稿。
她的提议得到了很多人的支持——中国社科院的邱仁宗教授、华东政法学院的肖建国教授、上海政法学院的倪正茂教授、清华大学的李楯教授……专家一致认为，“民间版”建议稿，要听取多方面的意见。
2004年，夏国美启动了一个“倾听不同人群声音”的项目，这在上海从来没有人做过。
夏国美动用了自己所有的关系，找寻娱乐场所的妈咪，让她们介绍“小姐”，以便接近这个人群。调研中，她和项目组的成员每次都会对访谈对象说，“希望在国家制定艾滋病政策的过程中，听见你们的声音。!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


其他专家也在听取民间的声音，这里面包括艾滋病病毒感染者、海洛因依赖者、男同性恋者和大学生、流动人口、民间组织等，为了将立法建立在更为重要的事实基础上，这些专家每类人群至少深度访谈3人以上，总人次过千。
听到那么多底层的声音之后，在研讨过程中，来自各个领域的专家、学者包括艾滋病患者之间，产生了激烈的争论。
首先就是艾滋病感染者和患者的情况应否强制告知。
夏国美说，在这一点上，她倾向于不作强制规定，因为强制告知的可操作性低，不利于保障患者的隐私权，也容易让他们产生报复心理，无助于降低艾滋病的传播。
华东政法学院肖建国教授对此持不同看法。作为一名法律专家，他认为，当产生艾滋病传播危险时，艾滋病人和感染者的隐私权不能对抗“相关利害人”的知情权。“我们既要对艾滋病人给予关爱，保证他们的权利，同时也要保护更多的人，保护整个社会的利益。!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


一名艾滋病感染者则直言，华东政法学院建议稿第三十四条（居委会应当在卫生行政部门的指导下，开展艾滋病防治工作和对艾滋病病人的关怀活动）太可怕了！“把我的信息透露到居委会，这对我来说是不可想象的。”这位感染者说。
在艾滋病故意传播这一行为的认定上，专家建议稿之间也有不同。
上海政法学院建议，“艾滋病患者和感染者的行为使他人面临感染危险时，疾病控制机构可以发出书面警告，责令当事人停止不负责任的行为。”否则，疾控中心“可以请求公安机关对其进行隔离和拘留”。
华东政法学院的建议稿提出，“卫生防疫机构认为艾滋病病人或者艾滋病病毒感染者从事的工作有传播、扩散艾滋病病毒危险的，应当通知其在1个月内调整工作岗位。逾期未调整的，卫生防疫机构应当通知其所在单位。!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


夏国美说，当时，专家之间的分歧之多、之大，出乎她的意料。
夏国美承认专家们弄的“建议稿”有些“理想化”了，因为中国艾滋病防治的现实太复杂了，即便是国务院出台实施的《艾滋病防治条例》，也有许多遗憾之处。
“比如《条例》明确了对艾滋病病人不得歧视的原则，但什么是‘歧视’并没有明确，歧视行为也没有加以界定；《条例》明确‘有关组织’要在艾滋病防治当中承担相应责任，但并没有指出‘有关组织’是谁。!网址163164.cn 微信1631640 QQ3149886


“太模糊了，需要一个实施细则。”夏国美说。上海政法学院倪正茂教授也指出，《条例》明确提出不得歧视艾滋病患者，但现有法律中对艾滋病患者的歧视性规定还有不少，如《警察法》规定艾滋病患者不能录用为警察，《公务员条例》规定艾滋病患者不能录用为公务员。